Vers une réforme de l'accès aux renseignements sur la santé pour des fins de recherches au Québec : réactions préliminaires au Projet de loi 19
L’objectif de ce colloque est de présenter à la communauté scientifique le projet de loi 19 et de lui expliquer les grands mécanismes que le projet mettrait en place pour faciliter l’accès aux renseignements de santé, ainsi que de recueillir l’avis des chercheuses et des chercheurs et des cliniciens et des cliniciennes dont la pratique sera affectée par le projet de loi,
À propos de l'événement
Le 3 décembre 2021, le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec déposait le projet de loi n° 19, Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux. Ce projet de loi entend établir un régime juridique spécifique aux renseignements sur la santé qui entendrait faciliter et accélérer l’accès à ces renseignements pour des fins de recherches, et ce, tout en assurant un haut niveau de protection de la vie privée des patientes et des patients à la source de ces renseignements.
L’objectif de cette conférence se décline en deux temps. D’abord, il s’agit de présenter à la communauté scientifique le projet de loi 19 et de lui expliquer les grands mécanismes que le projet mettrait en place pour faciliter l’accès aux renseignements de santé. Ensuite, il s’agit de recueillir l’avis des chercheuses et des chercheurs et des cliniciens et des cliniciennes dont la pratique sera affectée par le projet de loi, de même que celui des patients et des patientes dont les renseignements pourront être utilisés à des fins de recherche.
Programme préliminaire
12h30: Accueil et mot de bienvenue
12h40 à 14h10
Panel 1 – Présentation du Projet de loi 19
Modération: Catherine Régis, professeure, Faculté de droit de l’Université de Montréal et co-responsable du H-pod
Interventions:
- Présentation générale du Projet de loi 19
Représentants du Ministère de la Santé et des Services sociaux - Les questions relatives à la vie privée soulevées par le PL19
Pierre-Luc Déziel, professeur, Faculté de droit de l’Université Laval et coresponsable de l’axe Droit, cyberjustice et cybersécurité de l’OBVIA - Les modèles de consentement dans le PL19
Jean-Frédéric Ménard, professeur, Faculté de droit de l’Université Sherbrooke
14h10: Pause
14h15 à 15h
Panel 2 – Le point de vue des chercheuses et des chercheurs
Modération: Virginie Manus, Développement et coordination des activités de la fonction Politiques publiques de l’OBVIA
Panélistes:
- Philippe Després, physicien médical, département de radio-oncologie, CHU de Québec – Université Laval et coresponsable de l’axe Santé durable de l’OBVIA
- Dr Annabelle Cumyn, professeure en médecine spécialisée à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke
- Dr Antoine Groulx, directeur scientifique, Unité de soutien SSA Québec et professeur à la Faculté de médecine de l’Université Laval
15h15 à 16h15
Panel 3 – Le point de vue des patientes et des patients
Modération: Vincent Dumez, codirecteur du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) de l’Université de Montréal
16h15 à 16h30: Conclusion et mot de la fin
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