Les conséquences du manque d'accès aux informations pour la santé de la population en temps de pandémie
Une présentation des effets et enjeux potentiels en lien avec le projet de loi 64 sur la recherche au Québec sera suivie d’une table ronde regroupant patients, chercheurs et décideurs discutant des conséquences du manque d’accès aux informations pour la santé de la population.
Contexte de l’activité
Puisqu’il exige des décisions rapides et nombreuses alors que subsistent plusieurs incertitudes scientifiques, le contexte actuel de la COVID-19 met en lumière les conséquences néfastes de la difficulté d’accès aux données pertinentes en temps réel, et par le fait même l’importance de l’accès aux données en temps opportun pour les chercheurs et les divers organismes qui ont à cœur la santé de la population. Bien que des données liées à la santé existent pour le Québec et sont réputées parmi les plus complètes au monde, leur cloisonnement dans les différents silos d’organismes gouvernementaux complique l’accès, leur utilisation, leur analyse et leur croisement et entraine des délais incompatibles avec la prise de décision éclairée. La crise actuelle nous permet de nous interroger : Quelles sont les conséquences sur la santé de la population, des patients et des patientes de cette situation ? Un accès rapide, simplifié et décloisonné aux données des organismes et ministères aurait-il pu nous aider à comprendre plus globalement les impacts, à suivre plus rapidement l’évolution de la situation et à agir en conséquence, tout en respectant la confidentialité des informations personnelles ?
La société peut-elle se permettre de se passer des avantages incontestables de l’accès aux données en temps opportun pour appuyer des décisions éclairées par des données empiriques pour éviter théoriquement tout bris de confidentialité et de sécurité de l’information? Rappelons ici que les bris de confidentialité existent dans les secteurs économique et administratif, mais n’ont pas été observé dans le domaine de la recherche au Québec.
En juin 2020, la Coalition avenir Québec (CAQ) a présenté le projet de Loi 64 qui porte sur la modernisation des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels, intégrant de ce fait des volets destinés à la recherche ainsi qu’à l’accès citoyen. Ce n’est pas en limitant encore plus l’accès aux décideurs et aux chercheurs que le Québec peut se protéger contre l’utilisation malveillante des données. La valorisation des données existantes passe par un partenariat réel entre les patients, les fournisseurs de données, les gestionnaires de données, les organismes de protections des données, les chercheurs et les décideurs.
Présentation de l'événement
Partie 1, de 12h à 12h30
Présentation des effets et enjeux potentiels en lien avec le projet de loi 64 sur la recherche au Québec, avec Me Aya Barbach et de Me William Deneault-Rouillard du cabinet d’avocats Fasken.
Partie 2, de 12h30 à 13h30
Patients, chercheurs et décideurs discutent des conséquences du manque d’accès aux informations pour la santé de la population lors d’une table ronde composée d’Alain Vanasse, directeur scientifique de l’Unité de soutien SRAP du Québec, d’Alexandre Grégoire, patient coordonnateur au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public, de Philippe Després, Co-responsable de l’axe Santé durable, OBVIA, de Richard Lessard, directeur de santé publique par intérim du CISSS de Lanaudière et professeur agrégé de clinique de l’École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM) et de Roxane Borgès Da Silva, professeure agrégée de l’ESPUM et chercheuse et responsable de l’axe Systèmes de soins et de santé publique du CRESP.
Plus d’informations sur l’événement
Une présentation de l’Association pour la santé publique du Québec (ASPQ), l’Unité de soutien SRAP du Québec, l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’intelligence artificielle et du numérique (OBVIA) et le cabinet d’avocats FASKEN.
Restons en contact!
Vous souhaitez être informé des nouvelles et activités de l'IID? Abonnez-vous dès maintenant à notre infolettre mensuelle.