The protection of personal information in the context of university research
Hosted by Édith Deleury, this webinar will involve two presentations. First, Philippe Després will discuss the mechanisms of access to personal information through the Institute of statistics of the province of Québec and explain how access to this data is managed within the framework of the PULSAR project. Then, Pierre-Luc Déziel will offer a legal analysis of access to personal information by attempting to illustrate how researchers’ personal information management and protection practices resonate in the current legal framework.
Description of the webinar
In the first part of the webinar, Professor Philippe Després, from the Faculty of Science and Engineering at Université Laval, will explain how researchers may obtain personal information or aggregated data from the Institute of statistics of the province of Québec. By then focussing on the PULSAR sustainable health platform project, he will explain how certain research teams manage access to this data and describe the main issues and challenges that research data management raises in terms of the protection of private life.
In the second part of the webinar, Professor Pierre-Luc Déziel, from the Faculty of Law of Université Laval, will continue the discussion by making the connection between the practices described at the beginning of the webinar with the main provisions of the current legal framework, but also the main reforms proposed in the new Quebec bill involving the protection of personal information. Thus, the concepts of “personal information”, “anonymization” and “depersonalization” will be addressed from a legal perspective, as well as the main reforms proposed by the Quebec legislator concerning the procedures for requesting access to personal information.
Speaker Bios
Associate Professor, Faculty of Science and Engineering, Université Laval
Assistant Director, Big Data Research Center (CRDM)
Co-Leader of the Sustainable Health Axis, OBVIA
Data Architect, PULSAR
Chief Data Director in Health Sciences, CHU de Québec Research Centre
Philippe Després is an Associate Professor in the Department of Physics, Engineering Physics and Optics at Université Laval. He is also a member of the Cancer Research Centre of Université Laval, as well as a Medical Physicist at CHU de Québec – Université Laval and a regular researcher of its affiliated Research Centre.
After receiving a Master’s degree from Université Laval (2000, Physics) and a Ph.D. from the Université de Montréal (2005, Physics), he completed a postdoctoral internship (2005-2007) at the University of California, San Francisco in the field of biomedical engineering and molecular imaging. His research projects focus on the hardware and software aspects of medical imaging modalities, notably on tomographic reconstruction. He pioneered high-performance computing (HPC) approaches with commodity graphics hardware (GPUs) that led to innovative applications in image processing/reconstruction and radiation dose calculations, including a fast GPU-based Monte Carlo engine to simulate energy transport in matter (GPUMCD). As a HPC expert, he is also involved in data-driven research approaches, data infrastructures and FAIR-compliant research data management. In this regard, he is the Chief Data Officer at CHU de Québec – Université Laval Research Centre and the Data Architect of the PULSAR health research platform,
He is also the Assistant Director of the Big Data Research Center (CRDM) at Université Laval, and the Co-Leader of the Sustainable Health axis of the International Observatory on the Societal Impacts of AI and Digital Technology (OBVIA).
Associate Professor, Faculty of Law, Université Laval
Research Thrust Leader: Ethics, Confidentiality and Social Acceptability, IID
Pierre-Luc Déziel has been a professor of Information Technology Law (IT Law) in the Faculty of Law at Université Laval since August 2016. He is an Associate Member of the LexUM Chair on Legal Information, the L. R. Wilson Chair in Information Technology and E-Commerce Law and the Canada Research Chair in Collaborative Culture in Health Law and Policy. He is also a member of the Institute of Ethics at Université Laval.
His research focuses on the impact of information technology on the evolution of privacy rights in Canada.
Professeure émérite, Faculté de droit, Université Laval
Au cours d’une carrière de 36 ans en enseignement et en recherche à l’Université Laval, madame Édith Deleury a obtenu une reconnaissance externe qui a contribué au rayonnement de la Faculté de droit et de l’Université Laval, tant au Canada qu’à l’étranger. Elle a contribué de façon remarquable à l’enseignement et à la recherche en droit.
Madame Deleury a commencé sa carrière à l’Université Laval comme assistante d’enseignement en 1967, alors qu’elle complétait une scolarité de doctorat. Engagée en 1969 au titre de professeure auxiliaire, elle fut la première femme à intégrer le corps professoral à la Faculté de droit de l’Université Laval, et la seconde à enseigner à temps plein dans une faculté de droit au Québec et au Canada. Madame Deleury franchit rapidement les différents échelons de la carrière universitaire. Nommée professeure-adjointe en 1970, elle a été promue au rang de professeure agrégée en 1975 et à celui de titulaire en 1980.
Pendant sa carrière, elle a enseigné le Droit des personnes, le Droit de la famille, le Droit de la santé et le Droit international privé, tant au premier qu’au deuxième cycles. Elle a dirigé une quinzaine d’étudiants à la maîtrise et au doctorat et supervisé plus d’une cinquantaine de travaux d’étudiants au 1er et au 2e cycles dont certains ont été primés [Prix Minerve, Prix Charles Coderre, Concours Pierre- Basile Mignault] et publiés sous forme d’articles ou de monographies. Elle dirige présentement 6 étudiants aux études supérieures. Elle a aussi codirigé des étudiants inscrits au programme de maîtrise en droit dans d’autres facultés de droit au Québec et dans d’autres programmes d’études, notamment en anthropologie et en science politique.
Elle a dispensé et participé à des cours hors faculté sur le campus (à la Faculté de médecine, le cours Éthique médicale (1er cycle), pendant plus de 10 ans; cours Médecine, éthique et droit (1er et 2e cycles), et dans le cadre du diplôme d’études féministes). Elle a enseigné dans plusieurs universités (cours de droit des personnes et droit de la famille aux universités de Sherbrooke, McGill, Montréal, DEA de droit de la famille à l’Université Jean-Moulin-Lyon 3, France). Par ses talents de pédagogue, elle a formé plusieurs générations de juristes.
Madame Édith Deleury, par ses nombreux écrits et ses travaux de recherche, a contribué à l’avancement du savoir en droit des personnes, de la famille et de l’enfance et à la réforme de ce domaine du droit. Elle a été l’une des premières à entreprendre des recherches à caractère empirique et à jeter un regard externe sur le droit, envisagé comme phénomène social et comme objet de recherche. Dès 1974, elle a aussi été l’une des premières à la Faculté de droit à obtenir des subventions de recherche. Elle a dirigé plusieurs projets de recherche multidisciplinaires pour lesquels elle a obtenu d’importantes subventions [La protection sociale de l’enfance en droit québécois (Fond F.C.A.R) Famille et socialisation de l’enfant (CRSH;); Énoncés scientifiques, propositions normatives et représentations de l’embryon humain (CRSH). Signe de la reconnaissance de son expertise, elle a siégé pendant plusieurs années aux comités de pairs des organismes subventionnaires québécois et canadiens et a évalué de nombreux articles pour des revues scientifiques canadiennes et étrangères.
Auteure de quelque 70 articles, chroniques, commentaires publiés dans des revues scientifiques et professionnelles, elle a contribué à la rédaction d’une quinzaine d’ouvrages collectifs publiés au Québec, en Belgique et en France, dont l’ouvrage consacré au droit des personnes physiques, rédigé en collaboration avec Dominique Goubau (4e édition en cours). Cet ouvrage constitue la référence en droit des personnes au Québec. Utilisé par les praticiens et souvent cité avec approbation par les tribunaux, dont la Cour suprême du Canada, cet ouvrage ne se limite pas à présenter une synthèse du droit positif. Il se veut également réflexif et apporte sur le droit l’éclairage de plusieurs disciplines, telles que l’histoire, la sociologie, l’anthropologie, la philosophie, et celui du droit comparé.
Madame Deleury a contribué aux travaux de nombreux organismes, tels que les ministères de la Justice du Québec et du Canada, la Commission de réforme du droit du Canada, l’Office de révision du Code civil du Québec, le ministère de la Santé et des Services sociaux, le Conseil du statut de la femme, le Conseil de la santé et du bien-être social, le Secrétariat à la famille (Québec), la Commission royale d’enquête sur les nouvelles technologies de reproduction; le Conseil national d’éthique en recherche chez l’humain et collabore, sur une base permanente, aux travaux du comité permanent du droit des personnes du Barreau du Québec et de la Commission de l’éthique de la science et de la technologie du Québec dont elle est aujourd’hui présidente.
Elle a présenté près de 80 communications dans des forums scientifiques, sur la scène nationale et internationale, et prononcé de nombreuses conférences à la demande de plusieurs organismes. Elle a également participé à l’organisation de plusieurs congrès ou colloques, au plan scientifique comme au plan logistique, dont ceux de la Société internationale de droit de la Famille de l’Association Henri Capitant (Association pour la culture juridique française) et de la Société canadienne de bioéthique.
Madame Deleury a aussi agi comme experte et consultante à l’étranger. Elle a été consultée par le Conseil d’État (Section du rapport et des études) à l’occasion de la réforme de la protection de l’enfance en France, et a collaboré, à titre de chercheure invitée, aux travaux du laboratoire de sociologie juridique de l’Université de Paris II et du Conseil national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Au cours de l’année 2005, elle a participé, au sein de la délégation canadienne, aux travaux du Comité d’experts intergouvernementaux qui ont précédé l’adoption de la Déclaration internationale de bioéthique et les Droits de l’Homme de l’UNESCO.
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