La protection des renseignements personnels dans le cadre de la recherche universitaire

Animée par Édith Deleury la séance virtuelle se déclinera en deux temps. D’abord, Philippe Després discutera des mécanismes d’accès aux renseignements personnels via l’Institut de la statistique du Québec et expliquera comment l’accès à ces données géré dans le cadre du projet PULSAR. Ensuite, Pierre-Luc Déziel proposera une analyse plus juridique de l’accès aux renseignements personnels en tentant d’illustrer comment les pratiques de gestion et de protection des renseignements personnels des chercheurs trouvent écho dans le cadre juridique actuel.
Date
  • 29 janvier 2021
Heure

12h00 à 13h00

Localisation

En ligne.

Coûts

Gratuit

Présentation de la conférence

Dans la première partie de la séance, le professeur Philippe Després, de la Faculté des sciences et de génie de l’Université Laval, s’affairera à expliquer comment les chercheurs doivent s’y prendre pour obtenir des renseignements personnels ou des données agrégées auprès de l’Institut de la Statistique du Québec. En prenant ensuite ancrage dans le projet de plateforme de santé durable PULSAR, il expliquera comment certaines équipes de recherche gèrent l’accès à ces données et décrira les principaux enjeux et défis que la gestion des données de recherche soulèvent sur le plan de la protection de la vie privée.
 
Dans la seconde partie de la séance, le professeur Pierre-Luc Déziel, de la Faculté de droit de l’Université Laval, poursuivra la discussion en faisant le rapprochement entre les pratiques décrites das la première partie avec les principales dispositions du cadre juridique actuel, mais aussi des principales réformes prévues par le nouveau projet de loi québécois sur la protection des renseignements personnels. Ainsi, les notions de “renseignements personnels”, “d’anonymisation” et de “dépersonnalisation” seront abordées dans une perspective juridique, de mêmes que les principales réformes des procédures de demande d’accès aux renseignements personnels prévues par le législateur québécois.

Conférenciers

Professeur agrégé, Faculté des sciences et de génie, Université Laval
Directeur adjoint, Centre de recherche en données massives (CRDM)
Co-responsable de l’axe Santé durable, OBVIA
Conseiller en architecture de données, PULSAR
Responsable des données massives en sciences de la santé, Centre de recherche du CHU de Québec

Philippe Després est professeur agrégé au Département de physique, de génie physique et d’optique de l’Université Laval. Il est également membre du Centre de recherche sur le cancer de l’Université Laval, ainsi que physicien médical au CHU de Québec – Université Laval et chercheur régulier de son Centre de recherche.

Après une maîtrise à l’Université Laval (2000, Physique) et un doctorat à l’Université de Montréal (2005, Physique), il a réalisé un stage postdoctoral (2005-2007) à University of California, San Francisco dans le domaine du génie biomédical et de l’imagerie moléculaire. Ses projets de recherche portent sur les aspects matériels et logiciels de l’imagerie médicale, notamment sur la reconstruction tomographique. Il a été un pionnier du calcul informatique de pointe sur processeurs graphiques (GPU), menant au développement d’applications innovantes en physique médicale, notamment un code de transport radiatif Monte Carlo ultra-rapide basé sur GPU (GPUMCD). Il s’intéresse aussi à la valorisation des données dans le milieu médical, en particulier aux infrastructures, aux normes et aux bonnes pratiques (incluant les principes FAIR) nécessaires à l’exploitation responsable de l’information clinique.  À ce titre, il agit comme responsable des données massives en science de la santé au Centre de recherche du CHU de Québec – Université Laval, et comme conseiller en architecture des données pour le projet PULSAR à l’Université Laval.

Il est aussi le directeur adjoint du Centre de recherche en données massives de l’Université Laval ainsi que le co-responsable de l’axe Santé durable de l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique. 

Professeur agrégé, Faculté de droit, Université Laval
Responsable d’axe Éthique, confidentialité et responsabilité sociale, IID

Pierre-Luc Déziel est professeur de droit des technologies de l’information à la Faculté de droit de l’Université Laval depuis août 2016. Il est chercheur associé à la Chaire LexUM en information juridique, à la Chaire L.R. Wilson sur le droit des technologies de l’information et du commerce électronique et à la Chaire sur la culture collaborative en droit et politiques de la santé. Il est également membre de l’Institut d’éthique de l’Université Laval.

Ses recherches portent sur l’impact des technologies de l’information sur l’évolution du droit à la vie privée au Canada.  

Professeure émérite, Faculté de droit, Université Laval

Au cours d’une carrière de 36 ans en enseignement et en recherche à l’Université Laval, madame Édith Deleury a obtenu une reconnaissance externe qui a contribué au rayonnement de la Faculté de droit et de l’Université Laval, tant au Canada qu’à l’étranger. Elle a contribué de façon remarquable à l’enseignement et à la recherche en droit.

Madame Deleury a commencé sa carrière à l’Université Laval comme assistante d’enseignement en 1967, alors qu’elle complétait une scolarité de doctorat. Engagée en 1969 au titre de professeure auxiliaire, elle fut la première femme à intégrer le corps professoral à la Faculté de droit de l’Université Laval, et la seconde à enseigner à temps plein dans une faculté de droit au Québec et au Canada. Madame Deleury franchit rapidement les différents échelons de la carrière universitaire. Nommée professeure-adjointe en 1970, elle a été promue au rang de professeure agrégée en 1975 et à celui de titulaire en 1980.

Pendant sa carrière, elle a enseigné le Droit des personnes, le Droit de la famille, le Droit de la santé et le Droit international privé, tant au premier qu’au deuxième cycles. Elle a dirigé une quinzaine d’étudiants à la maîtrise et au doctorat et supervisé plus d’une cinquantaine de travaux d’étudiants au 1er et au 2e cycles dont certains ont été primés [Prix Minerve, Prix Charles Coderre, Concours Pierre- Basile Mignault] et publiés sous forme d’articles ou de monographies. Elle dirige présentement 6 étudiants aux études supérieures. Elle a aussi codirigé des étudiants inscrits au programme de maîtrise en droit dans d’autres facultés de droit au Québec et dans d’autres programmes d’études, notamment en anthropologie et en science politique.

Elle a dispensé et participé à des cours hors faculté sur le campus (à la Faculté de médecine, le cours Éthique médicale (1er cycle), pendant plus de 10 ans; cours Médecine, éthique et droit (1er et 2e cycles), et dans le cadre du diplôme d’études féministes). Elle a enseigné dans plusieurs universités (cours de droit des personnes et droit de la famille aux universités de Sherbrooke, McGill, Montréal, DEA de droit de la famille à l’Université Jean-Moulin-Lyon 3, France). Par ses talents de pédagogue, elle a formé plusieurs générations de juristes.

Madame Édith Deleury, par ses nombreux écrits et ses travaux de recherche, a contribué à l’avancement du savoir en droit des personnes, de la famille et de l’enfance et à la réforme de ce domaine du droit. Elle a été l’une des premières à entreprendre des recherches à caractère empirique et à jeter un regard externe sur le droit, envisagé comme phénomène social et comme objet de recherche. Dès 1974, elle a aussi été l’une des premières à la Faculté de droit à obtenir des subventions de recherche. Elle a dirigé plusieurs projets de recherche multidisciplinaires pour lesquels elle a obtenu d’importantes subventions [La protection sociale de l’enfance en droit québécois (Fond F.C.A.R) Famille et socialisation de l’enfant (CRSH;); Énoncés scientifiques, propositions normatives et représentations de l’embryon humain (CRSH). Signe de la reconnaissance de son expertise, elle a siégé pendant plusieurs années aux comités de pairs des organismes subventionnaires québécois et canadiens et a évalué de nombreux articles pour des revues scientifiques canadiennes et étrangères.

Auteure de quelque 70 articles, chroniques, commentaires publiés dans des revues scientifiques et professionnelles, elle a contribué à la rédaction d’une quinzaine d’ouvrages collectifs publiés au Québec, en Belgique et en France, dont l’ouvrage consacré au droit des personnes physiques, rédigé en collaboration avec Dominique Goubau (4e édition en cours). Cet ouvrage constitue la référence en droit des personnes au Québec. Utilisé par les praticiens et souvent cité avec approbation par les tribunaux, dont la Cour suprême du Canada, cet ouvrage ne se limite pas à présenter une synthèse du droit positif. Il se veut également réflexif et apporte sur le droit l’éclairage de plusieurs disciplines, telles que l’histoire, la sociologie, l’anthropologie, la philosophie, et celui du droit comparé.

Madame Deleury a contribué aux travaux de nombreux organismes, tels que les ministères de la Justice du Québec et du Canada, la Commission de réforme du droit du Canada, l’Office de révision du Code civil du Québec, le ministère de la Santé et des Services sociaux, le Conseil du statut de la femme, le Conseil de la santé et du bien-être social, le Secrétariat à la famille (Québec), la Commission royale d’enquête sur les nouvelles technologies de reproduction; le Conseil national d’éthique en recherche chez l’humain et collabore, sur une base permanente, aux travaux du comité permanent du droit des personnes du Barreau du Québec et de la Commission de l’éthique de la science et de la technologie du Québec dont elle est aujourd’hui présidente.

Elle a présenté près de 80 communications dans des forums scientifiques, sur la scène nationale et internationale, et prononcé de nombreuses conférences à la demande de plusieurs organismes. Elle a également participé à l’organisation de plusieurs congrès ou colloques, au plan scientifique comme au plan logistique, dont ceux de la Société internationale de droit de la Famille de l’Association Henri Capitant (Association pour la culture juridique française) et de la Société canadienne de bioéthique.

Madame Deleury a aussi agi comme experte et consultante à l’étranger. Elle a été consultée par le Conseil d’État (Section du rapport et des études) à l’occasion de la réforme de la protection de l’enfance en France, et a collaboré, à titre de chercheure invitée, aux travaux du laboratoire de sociologie juridique de l’Université de Paris II et du Conseil national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Au cours de l’année 2005, elle a participé, au sein de la délégation canadienne, aux travaux du Comité d’experts intergouvernementaux qui ont précédé l’adoption de la Déclaration internationale de bioéthique et les Droits de l’Homme de l’UNESCO.

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